Domenica 4 ottobre si svolgerà a Palestrina il IX Cicloraduno Telethon, organizzato dalla Sezione ciclistica dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata sotto l’egida della C.S.I. con il patrocinio del Comune di Palestrina. Il percorso di circa 60 chilometri nelle colline prenestine – Palestrina, Valmontone, Colleferro, Paliano – con velocità controllata, vedrà la partecipazione di Annalisa Minetti, cantante vincitrice al Festival di Sanremo nel 1998 e atleta paralimpica, medaglia di bronzo nei 1.500 metri di atletica alle Paralimpiadi di Londra e campionessa del mondo nel 2013 a Lione degli 800 metri. Il Cicloraduno ha come fine la raccolta di fondi a favore di Telethon.

LA MISSIONE TELETHON - Dal 1990, la Fondazione Telethon investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Con eticità e trasparenza, puntiamo a trovare terapie di successo. Le malattie rare conosciute sono oltre seimila, di cui l’80% di origine genetica. Sono patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Per la loro rarità sono trascurate dai principali investimenti pubblici e privati in ricerca scientifica. Telethon ha scelto di occuparsene perché crede che ogni singola vita ed ogni singola persona siano importanti e che tutti abbiano il diritto di ricevere attenzione e di sperare in una cura. Quando si parla di malattie genetiche rare si è portati a pensare che si tratti di qualcosa che interessa solo poche persone. I dati epidemiologici dicono il contrario: l’elevato numero di malattie rare conosciute fa si che solo in Europa i malati siano più di 27 milioni. Oltre che numerose, le malattie rare sono anche molto diverse tra loro, possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età. Nella maggior parte dei casi insorgono nei primi anni di vita e il 30% dei bambini colpiti non arriva ai cinque anni. Grazie a un sostegno costante alla migliore ricerca e all’esistenza di due istituti dedicati a individuare possibili strategie di cura per le malattie genetiche (l’Istituto Telethon di Milano e l’Istituto Telethon di Pozzuoli) sono venti le malattie sulle quali la ricerca Telethon si sta avvicinando a una terapia risolutiva. Oltre alla terapia genica che è stata utilizzata per il trattamento di bambini affetti da Ada-Scid e che attualmente è in fase di registrazione, sono in una fase molto avanzata anche le sperimentazioni cliniche su leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich, mentre è del 2015 l’annuncio della partenza della sperimentazione clinica sulla beta-talassemia. È imminente anche l’approdo in clinica della ricerca targata TIGEM sulla mucopolisaccaridosi VI. Accanto a queste che sono le patologie su cui la ricerca degli istituti Telethon ha fatto gli avanzamenti maggiori, altre quindici patologie hanno superato tutte le fasi di studio preliminari necessarie per arrivare al traguardo: la cura delle malattie genetiche.

Silvano Gallon, Coordinatore Provinciale Frosinone Telethon